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L'Associazione Sindrome di Williams

Il 12 gennaio 2004 si è costituita a Fano l'Associazione Sindrome di Williams (Aisw Onlus Marche–Umbria) con sede in Via della Tombaccia 102, presso il Circolo Arci Tombaccia: collegata all'Associazione con sede in Roma, all'interno dell'Ospedale pediatrico “Bambino Gesù”.
L'Associazione nasce grazie alla volontà di un gruppo di genitori di bambini Williams che hanno in comune lo scopo, senza fini di lucro, di aiutare le famiglie e le persone affette da questa sindrome ad avere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali. Infatti un intervento educativo precoce e mirato si è rivelato di fondamentale importanza per un migliore sviluppo delle competenze cognitive e sociali di questi bambini.
L'Associazione tutela la dignità della persona affetta dalla sindrome di Williams e i suoi diritti sanciti dalla Costituzione italiana, dalle leggi in favore della disabilità e dalla Dichiarazione dell'ONU sui diritti degli handicappati; e contribuisce allo studio ed approfondimento delle problematiche connesse e degli strumenti riabilitativi atti a promuovere l'inserimento e l'integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette, accompagnandole nel loro percorso di vita. L'Associazione per la prima volta, l'8 novembre del 2002, ha organizzato il primo convegno sulla sindrome, intitolato “Aspetti medici, psicologici, scolastici e riabilitativi della sindrome di Williams”. Il convegno, tenutosi a Fano, ha avuto un risultato incredibile con la partecipazione come relatori di esperti di rilievo mondiale; fra cui il prof. Bruno Dalla Piccola, presidente della ricerca genetica italiana, alla presenza di 130 partecipanti fra medici di base, pediatri, neuropsichiatri infantili, logopedisti, psicomotricisti e insegnanti di sostegno.
Quest'anno, in collaborazione con la cooperativa “Il Vento della Valle”, si è giunti alla realizzazione di un progetto di velaterapia chiamato “Vivere il mare”. Il progetto ha lo scopo di far avvicinare i bambini al mare e di aiutarli a vincere uno dei loro problemi: l'equilibrio. Infatti i bambini Williams, avendo problemi visuo-spaziali e coordinazione motoria dovuti allo strabismo, hanno difficoltà nel restare in equilibrio sulla bicicletta, si mostrano impacciati nel correre, ecc. La barca a vela, con il suo rollìo e il beccheggio dello scafo sull'acqua, crea una situazione di equilibrio instabile: si ottiene così la stimolazione di tutti i nervi che portano le informazioni al cervello nella zona  preposta all'equilibrio.
Il progetto ha già avuto un grande successo di adesione da parte delle famiglie arrivate da ogni parte della regione. Il successo della prima esperienza, tenutasi nel maggio scorso con una prima uscita al largo del porto di Pesaro, ci ha stimolato ad andare avanti e a organizzare un week-end nel prossimo settembre dove il progetto si amplierà aggiungendo anche delle sedute di pittura-terapia e di lavorazione della creta attraverso una tecnica particolare detta “Raku”.
Per la realizzazione di questo progetto servono fondi, materiale ecc. Chiediamo l'aiuto di tutti, materiale ed economico. Chi volesse avere informazioni più dettagliate sulla sindrome e sull'Associazione, può farlo contattandoci al numero di cellulare 339 3781175 (o presso il Circolo Arci Tombaccia di Fano), in attesa che il Comune ci dia una sede definitiva. Chiedere di Manuela, la segretaria dell'associazione o del presidente Andrea Romiti. Tutti coloro che volessero fare delle offerte possono rivolgersi alla Banca delle Marche - Agenzia Mondavio, conto corrente 4183 (ABI 06055/ CAB 68382/ CIN H).

 


 
 
 
 
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